Personen
Vorgestellt von Prof. Dr. Peter Wolf:
Gedenken an Dr. Guido Sandler
Die Stiftung trauert um Herrn Dr. Dr. h.c. Guido Georg Sandler (5.7.1928 – 17.2.2019). Dr. Sandler hat uns seit unsrer Gründung im Jahre 2002 über viele Jahre hinweg als ehrenamtliches Kuratoriumsmitglied mit seinem Rat und seiner Kompetenz zur Seite gestanden. Vor allem in unserer Anfangsphase war seine große Erfahrung eine unschätzbare Hilfe für uns. Sein im Großen wie im Einzelnen treffsicheres und ausgewogenes Urteil, besonders aber auch sein Humor und seine Menschenliebe haben uns immer wieder sehr beeindruckt. Unser tiefes Mitgefühl gilt seiner Familie. Wir sind Guido Sandler zu großem Dank verpflichtet und werden ihm immer ein ehrendes Angedenken bewahren.
Chia-Hsiu Chen
Chia-Hsiu Chen betreut unsere Homepage. Ich kenne sie seit 1985, und in diesen Jahren ist aus einem Arzt-Patient-Verhältnis eine freundschaftliche Beziehung geworden. Als sie von der Stiftungsgründung hörte, war ihre spontane Reaktion: Wir verfügen zwar nicht über die Mittel, die Stiftung mit Geld zu unterstützen, aber kann ich vielleicht mitarbeiten? Sie konnte, und dafür gilt ihr unser herzlicher Dank.
Roland Voit
Der Kirchenmusiker Roland Voit aus Hagen stellte 1991 unser junges, engagiertes epilepsiechirurgisches Team in Bethel vor die erste große Bewährungsprobe – und wir waren glücklich und auch ein wenig stolz, dass wir die Probe bestanden haben. Die Heilung seiner mit Medikamenten nicht nennenswert beeinflussbaren Epilepsie durch eine sorgfältig geplante neurochirurgische Operation ermöglichte ihm die volle Entfaltung seiner künstlerischen Fähigkeiten. Neben seiner Tätigkeit als Kantor und als Lehrer an der Musikschule gibt er heute Orgelkonzerte in aller Welt. Was niemand erwartet hatte, war aber die Art und Weise, wie er seine wiedergewonnenen beruflichen Möglichkeiten zur Förderung von Behinderten und der Arbeit mit ihnen einsetzt: Er gibt Musikunterricht für Behinderte und entwickelte dafür eine eigene Klavierschule, veröffentlichte Bücher darüber und machte sich zum unermüdlichen Fürsprecher Bethels und der Epilepsieforschung. Wir in der Stiftung danken ihm für eine ganze Reihe von Benefizkonzerten, die er zu unseren Gunsten gegeben hat.
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Roland Voit : Ein persönliches Wort zur Epilepsieforschung, zur Krankheit und zur Heilung
Viele Krankheiten, die vor hundert oder zweihundert Jahren noch als
unheilbar galten, die oft auch trotz vieler Hoffnungen zum Tode eines
Menschen führten, sind heute mit medizinischen, manchmal sogar relativ
schlichten Behandlungen zu heilen oder in ihrer Entwicklung zum
Stillstand zu bringen. Die Epilepsie ist eine der Krankheiten, die
heute noch von vielen für unheilbar gehalten und deshalb auch oft in
erster Linie als „Behinderung“ aufgefasst werden.
Schon seit vielen Jahrzehnten weiß man durch medikamentöse Behandlung
die Häufigkeit und die Stärke der Anfälle zu mindern, oft auch
Anfallsfreiheit zu erreichen, doch erst seit zwei Jahrzehnten ist auch
eine operative Behandlung möglich, allerdings zur Zeit noch erst bei
einem Prozentsatz, der unter 10 % liegt. Um diese Heilung möglichst
vielen Patienten ermöglichen zu können, sind dringend weitere
Forschungsphasen notwendig, die es z. B. auch ermöglichen würden,
einen operablen Krankheitsherd im Gehirn in Fällen zu finden, in denen
dies mit den heutigen Untersuchungsmethoden noch nicht gelingt.
Im Alter von 12 Jahren – nach dem 1. Preis im Wettbewerb „Jugend
musiziert“, nach dem äußerst früh schon abgelegten C-Examen als
Kirchenmusiker (Orgel / Chorleitung), und während der Schulzeit am
Gymnasium – brach bei mir plötzlich diese Krankheit aus. Sie war im
Baby-Alter von neun Monaten durch einen Fieberkrampf entstanden,
während der Pubertät dann – vermutlich durch einen kleinen Unfall –
ausgelöst worden. Die medizinische Forschung war damals zumindest
schon so weit, dass man mit (vielen und sehr starken) Medikamenten die
Anfälle auf Bewusstseinsstörungen reduzieren konnte. Mit ~ 100 solcher
Bewusstseinsstörungen pro Jahr habe ich dreiundzwanzig Jahre lang
leben müssen. Trotz der starken Beeinflussung und Nebenwirkungen der
Medikamente – aber auch auf Grund dieser medizinischen Hilfe – habe
ich dann mit 18 Jahren das Abitur und danach die Diplome an der
Staatlichen Hochschule für Musik in Köln machen können (SMP Orgel 1979
/ SMP Klavier 1980 / Künstlerische Reifeprüfung Orgel 1980).
Erst lange nach Antreten meines Dienstes an der Musikschule Hagen im
Jahr 1980, meiner zusätzlichen kirchenmusikalischen Tätigkeit, lange
nach der Hochzeit (1982) und den Geburten der Kinder (1986 / 1988) kam
die Frage auf, ob die Möglichkeit und die Chancen für eine
gehirnchirurgische Behandlung untersucht werden sollten.
Nachdem die ärztlichen Mitarbeiter des Betheler Epilepsieteams 1990
von ihren bis zu zweijährigen Trainingsaufenthalten in der Cleveland
Clinic Foundation (USA) zurückgekommen waren, konnten auch in
Deutschland, in Bethel epilepsiechirurgische Eingriffe durchgeführt
werden. Als sechstem Patient dieser neuen operativen Epilepsietherapie
in Bethel erfolgte bei mir 1991 zunächst eine sogenannte diagnostische
Operation, deren Ziel die exakte Ortung des Anfallsherdes ist. Nachdem
dieser Schritt erfolgreich abgeschlossen war und ich mich wieder
erholt hatte, wurde 1992 erst die eigentliche Hauptoperation
durchgeführt. Hierbei wurde das aktiv epileptogene Hirngewebe unter
äußerster Schonung der umliegenden gesunden Hirnregionen entfernt.
Seit dieser Zeit bin ich von der Epilepsie geheilt. Die zahlreichen
Medikamente wurden danach sehr langsam und vorsichtig abgesetzt, seit
1994 lebe ich ohne jegliche Medikamente, ohne Anfälle und
Bewusstseinsstörungen.
Seitdem hat sich für mich nun in kleinen und großen Punkten einiges
verändert, sowohl persönlich als auch beruflich: Ich darf z. B.
Autofahren, ich durfte zum ersten Mal ein Glas Rotwein trinken, ich
darf ins Meer, in die Sauna oder auf das Sprungbrett im Schwimmbad …
aber ich kann auch ohne Angst vor einem Anfall auf der Bühne sitzen
und ein Klavierkonzert spielen, ich kann ohne Probleme und Sorgen,
ohne Helfer oder Fahrer zu den Konzerten ins Ausland fliegen.
Ich danke für die medizinische Behandlung, die solche Schritte möglich
gemacht hat, ganz besonders Herrn Prof. Dr. Wolf, der mich in Bethel
während der gesamten prä- und postoperativen Phase behandelt hat. (5.10.2007)